Algunas cuestiones en torno a los cuidadores. A. Palancar
ALGUNAS CUESTIONES EN TORNO A LOS CUIDADORES
Amelia Palancar Sánchez
Si ya el hecho de hacerse cargo, cuidar o atender a un familiar puede suponer un reajuste considerable en nuestra vida, el peso del sentimiento o afecto que nos vincula es determinante para que , a pesar de la dificultad o el dolor que pueda suponer, nos desenvolvamos mejor o peor en esa situación.
El vínculo emocional constituye la base sobre la que se va a desarrollar la relación de cuidado, actuando a modo de colchón que amortigua las vicisitudes del camino cuando predominan los afectos positivos (el cariño, el agradecimiento, la ternura, en definitiva lo valioso que guardemos de la relación con el otro), o a modo de cama de fakir, cuando predominan los afectos negativos. En este caso cualquier movimiento nos recuerda lo incómodo de la situación y ahonda en las heridas.
En todas las ediciones del Programa de Apoyo a Cuidadores De Personas Dependientes que he desarrollado, (dirigido a todo tipo de cuidadores independientemente de la edad de la persona cuidada y de su patología), aquellos que presentan más dificultades personales y les resulta una carga más difícil de sobrellevar, son precisamente aquellos en que el familiar cuidado es un progenitor, generalmente la madre de ciertos años ya, sin problemas de salud importantes y con relaciones previas difíciles. De forma que, en estos casos, la carga fundamental no está determinada por las consecuencias del impacto de una enfermedad importante o incapacitante, sino más bien por el lío familiar que se genera a cuenta de ello y/o una dependencia emocional no resuelta y una relación histórica conflictiva que se reactualiza , con motivo del envejecimiento y fragilidad del progenitor.
A través de algunos emergentes de estos grupos podemos entender mejor su problemática.
Estos cuidadores, en particular, tienen la peculiaridad de “arrastrar” su relación con la persona a la que cuidan desde la cuna. Hay una cierta continuidad entre las relaciones actuales y las que se dieron anteriormente, de forma que llueve sobre mojado.
“Estamos marcados como las reses, a fuego”
“No es una cosa de ahora, es la relación de toda la vida”
“Se juntan las viejas culpas y los resentimientos”
“Nunca he tenido buena relación con ella, nunca”
“Te hacen chantaje emocional”
“Yo nací mayor, siempre tiré de ella”
“Nunca me dejó hacer por mí misma”
“Yo claudico siempre, ellos no”
“Si mi madre está contenta, yo estoy contenta”
En muchos casos la convivencia es desde hace mucho tiempo, y en otros, tras largos años de “ilusoria” independencia, se viene encima la situación. Llega el momento de hacerse cargo, y la angustia se transmite a toda la familia, cada uno se posiciona y se reactualizan los antiguos lugares, sintiendo mucha envidia y rabia, el cuidador principal, hacia los que se permiten estar más alejados o distantes.
“Cuando viene mi hermano a visitarla se le ilumina la cara, siempre fue su ojito derecho”
“Dice que como el puré de mi hermana ninguno, ¡será posible!, ¡si ella se lo hace una vez al mes!, eso me duele mucho”
“No me hablo con mis hermanos, no vienen a verla”
“Ella ha tenido hijos para que la cuidaran, lo dice así de claro. Se le han caído todas sus expectativas, mis hermanos no le hacen ni caso”
El cuidador tiene entonces muchas dificultades para situarse en un lugar medianamente cómodo, no encuentra el modo de separarse, de poner también en juego su voluntad y su deseo. Como si por momentos fuese un adolescente que no sabe como escapar de las normas paternas o en situaciones más extremas en que el sentimiento negativo es muy intenso, revistiendo el cuidado de un tinte excesivo y controlador , que protege de lo que lo que no se puede ni pensar.
Se hace evidente una relación que se caracteriza por una dependencia emocional intensa y que puede expresarse en una doble vertiente; o se vive sometido o se somete al otro. Entre los que están sometidos a la voluntad de los padres, las posturas y grados de manejo de la situación son diferentes, pero en general se percibe un fondo depresivo importante, que con frecuencia ha requerido tratamiento. Se muestran bondadosos, dulces, en ellos nunca hay maldad, aunque los torturen siempre vuelven a colocarse en el mismo lugar.
“Te tienen atrapada”
“¿Cómo se pueden curar las viejas heridas?”
“Cuando fui adulta la cogí en mis brazos, quizás en realidad, era ella la que me seguía llevando, quizás es un problema de que no me he podido emancipar”
“Yo siempre pienso que lo hago mal porque espero su aprobación”
“Mi madre siempre ha sido así, se ha propuesto hacernos la vida imposible”
“no tengo vida personal, es mi deber cuidar a mi madre, no quiero tener ni un minuto para mí, si saliese no estaría tranquila”
“Yo quiero irme el fin de semana, pero no se lo voy a decir porque se enfada”
En los que se relacionan sometiendo al otro, se percibe todo lo contrario, una actitud severa, arisca, intolerante y controladora, que no deja pasar ni una, haciendo el cuidador pagar al otro por el daño recibido:
“No te puedes dejar, si bajas la guardia estás perdido”
“le hablo con dureza, porque siento que ha invadido mi casa. Me tiene miedo”
“Mis hijos me dicen que tengo que tolerar ciertas cosas, que no la puedo gritar y regañar como lo hago”
“Años atrás le he hecho pagar por nuestra mala relación, ahora no”
En algunos casos más claramente que en otros, se ha tomado la decisión de cuidar ante otras alternativas posibles,
“yo he decidido cuidar a mi padre, si lo haces por obligación lo llevas todo el día cabreado”
“Yo ,me siento en la obligación de darles porque ellos me han dado”
“Es una opción dar por obligación, yo no quiero que me lo agradezca, lo hago porque la quiero”
y en otros, el cuidador, simplemente cumple con el papel asignado desde siempre,
“Es muy duro decirlo, pero mi madre me parió para servirla”
“Mi madre me dijo, todo lo que eres me lo debes a mí”
“Mi vida se acabó con la de mi madre, no pude disfrutar de mi marido ni de mis hijos”
“He pasado la vida adivinando lo que quería mi madre”
“Hay deudas que se pagan muy caras”
“Siempre he llevado el carro de mi madre, siempre fui su paño de lágrimas, desde pequeña”
“Me ha hecho la vida imposible”
“Desde pequeña mi padre se empeñaba en decirme que yo los iba a abandonar”
“Siempre se queja y pone cara de asco”
“Siempre he sido para ella la fea de la familia, la que menos valgo. De vez en cuando necesito vengarme, porque a veces me saturo y cuando me quiero cortar las venas me corto el pelo y le digo con recochineo ¿has visto qué guapa estoy mamá?”
La descripción del carácter, generalmente de la madre a la que cuidan, suele ser muy similar, “genio y figura hasta la sepultura”, una mujer de mucho carácter, dominante y exigente, que siempre se ha salido con la suya, o por el contrario una madre muy frágil o débil, que sufríó depresión post parto o con problemas emocionales a raíz de la viudez, de otra pérdida importante o de un abandono ,y que requiere, a partir de entonces, un cuidador sustituto.
“Mi madre es muy absorbente, no te deja, te asfixia, me hace sentir culpable”
“Siento que no puedo dejarla sola, me siento como un pájaro enjaulado”
“Siempre he vivido con ella y es muy dependiente de mi, toda la vida ha estado así”
“Siempre fue un trozo de hielo, me decía que era fea e inútil, pero no me puedo desligar, voy a verla a la residencia siempre que puedo”
“Mi madre siempre ha tenido muy mala uva, antes siempre me daba donde más me dolía”
“Yo llevo toda la vida viviendo juntas. Siempre me ha dominado, me chilla, me insulta. Mi marido y ella no se hablan. Se que me manipula, pero ¡y si le pasa algo!” “He pasado toda la vida adivinando lo que quería mi madre”
La exigencia que sienten de los progenitores o su actitud parece generar una deuda que nunca se puede cancelar, creando en el cuidador la necesidad permanente de satisfacer, de buscar una aprobación o reconocimiento que nunca llega, una búsqueda eterna de sentirse querido . Además, es curiosa la sorpresa perpetua por las actuaciones del otro, que por otra parte, lleva toda la vida haciendo lo mismo, pero que para el cuidador resulta en cierto modo siempre novedoso. Permanentemente se preguntan el por qué de las acciones del otro ¡si ellos les dan todo y más!, lo que dificulta preguntarse por las suyas propias.
Relatan la sobrecarga intensa que sienten, transmitiendo la sensación de llevar una losa encima, así como la falta de apoyo en caso de que tengan otros hermanos.
Cuando son hijas únicas, el simple hecho de decir esa expresión parece ser suficiente para que los demás entiendan hasta qué punto cargan con los problemas sin escapatoria.
Su discurso, a veces, puede ser asfixiante y claustrofóbico sobre la imposibilidad de satisfacer a sus progenitores insaciables y de la cárcel en la que sienten que viven. Si alguna posibilidad de cambio se atisba pasa por un cambio en la actitud o forma de hacer del otro, mostrándose resignados a un sufrimiento del que , por momentos, da la impresión de que no quisieran librarse.
“No hay quien convenza a mi madre”
“Es un enfrentamiento de voluntades”
“No puedes tener lo que quieres, tenemos lo que podemos”
“Cómo les haces entender que tenemos cosas que hacer, que no podemos estar todo el día con ellos”
En el grupo muchas situaciones que exponen como fuente de dolor y conflicto para ellos, no se entienden bien ya que no hay elementos “objetivos” que lo justifiquen y aparecen como preocupaciones excesivas, que a veces hacen desesperar a los que les escuchan, resultando su actitud tan rígida como la misma tozudez que atribuyen a la madre o al padre.
Con frecuencia, se retraen de hablar al escuchar las situaciones francamente duras de otros cuidadores, mostrando cierta culpa o vergüenza por quejarse, pero también sintiendo una parte de alivio que les resulta útil para no reflexionar sobre su propio conflicto .
Entre los sentimientos que naturalmente surgen , el de culpa adquiere una gran relevancia y protagonismo ,
“Tengo obsesión con que a mi madre le pase algo ¿será por la culpa?, solo recuerdo cosas malas de mi madre”
“Me siento culpable por ser egoísta y pretender ser libre”
“Si tengo que ir a trabajar me quedo tranquilo, pero si es para hacer algo por placer, es cuando me cuestiono”
“Me he volcado con ella y me quiere absorver. Me pone mala cara y me siento mal”
Sienten una culpa intensa pero no saben por qué, no pueden identificar la fuente que les permita entender mejor su malestar. Los sentimientos de rabia y odio que no se pueden reconocer ni expresar, empujan a mantener el cuidado del otro como una especie de penitencia, un vía crucis en el que se entrega la vida, expiando la culpa a la espera de poder vivir solo cuando el otro no esté.
“¡Es que para que yo viva tiene que morir mi madre!”
“A veces te dan ganas de que se mueran, te fastidian la vida, se te va la vida”
“Mi vida cambiará cuando ella muera”
“Mis amigas dicen que no hablo de otra cosa, de mi madre, se ha convertido en una obsesión”
Como contrapartida, su actitud pone de manifiesto la otra cara de la moneda, una forma de hacer muy omnipotente, en la que parece que el cuidador puede con todo, como si fuera inagotable su capacidad de dar, de satisfacer a otro indefinidamente y en todo, haciendo caso omiso a las distintas señales que tanto su organismo como su estado emocional o terceras personas les están mostrando, negando de esta forma sus propias necesidades, deseos y carencias.
Sienten una gran carga y soledad y expresan con rabia su incapacidad para hacer y tomar decisiones, porque cuando alguna vez las toman se sienten mal y encima los demás se enfadan.
Los mayores, con frecuencia se equiparan a niños o dementes a los que hay que controlar, mandar y exigir que obedezcan. De esta forma parece resultar más fácil manejarse y relacionarse con ellos y como es natural los niños traviesos y los dementes nunca hacen caso.
“Los mayores no obedecen y somos nosotros responsables de sus actos”
“Siempre se salen con la suya”
“Nos necesitan para todo”
“No los puedo dejar un minuto solos por si discuten, para preservar mi matrimonio”
“¿No podrías tener un voluntario?”
“No, porque él no quiere”
“¿No será que tú no quieres?
“No me compensa, me sentiría fatal estar por ahí y dejarlo solo”
La posibilidad de pensar en permitirse ciertos respiros y ayudas es difícil y se viven como una maldad, ser un mal hijo y no digamos ya la utilización de un recurso residencial “eso sería como llevarlo a morir”. Es frecuente que cuando se ingresa al progenitor en una residencia sea porque el cuidador ha hecho “crack”, su salud se rompe y su fragilidad, que ya no puede negar más, le “obliga” a abandonar temporalmente, o a veces ya definitivamente “su tarea”, que ha constituido un rol que da sentido a su vida.
Para finalizar decir que estos grupos pueden funcionar, para estos cuidadores, como una “buena madre sustituta” que valora su esfuerzo, no les juzga severamente por su hartura y que les anima a arriesgarse a dar algunos pasos para recuperar su propio deseo , tener su propio proyecto de vida respetando el de la persona a la que atienden, y a apoyarse en otros, conteniendo sus miedos y temores. Algunos descubren que ellos son los primeros que se tienen que dar permiso.
“Hay que librarse de esa dependencia porque ella lo es, pero yo también”
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